Les épilepsies et leurs conséquences...

Publié le par AFE - association française pour les épilepsies

Fréquence : 1 personne sur 100 dans les pays industrialisés, Débutent surtout dans l'enfance ( chaque année 4 000 enfants de moins de 10 ans développent une maladie épileptique) Affectent tous les milieux sociaux. Recouvrent de nombreuses maladies tres différentes Peuvent être bénignes ou préoccupantes, Peuvent bien répondre aux thérapeutiques médicamenteuses ou être pharmaco-resistantes (20 à 30 ), Peuvent être liées ou non à des déficits neuro-pyschologiques et comportementaux Le polymorphisme des maladies épileptiques est peu et mal connu, de même leurs conséquences au plan psychique ne sont pas assez intégrées dans les stratégies thérapeutiques. Si les mécanismes en jeu dans la survenue de crises épileptiques (excitation bio-chimique d’un ensemble de neurones qui se cantonne à une région des hémisphères cérébraux où diffuse à l’ensemble des hémisphères) semblent de nos jours connus du public, il n’en est pas de même pour les maladies épileptiques. Une crise épileptique est un phénomène électro-clinique d’où l’importance des descriptions précises des manifestations critiques observables et de l'interprétation des tracés éléctro-encéphalografiques et de leurs anomalies. Les maladies épileptiques c’est-à-dire, la répétition de crises de nature épileptique avec des manifestations , des causes nombreuses, des conséquences neuro-psychologiques diverses et des modes de réponses aux traitements médicamenteux variables, sont regroupées dans une classification internationale laquelle est actualisée en fonction de l’identification des nouveaux syndromes mis au fur et à mesure en évidence. Une maladie épileptique se définit par la mise en relation d'un ensemble de données médicales, lesquelles permettent d'élaborer un diagnostic, de prévoir une évolution tant de la maladie que de ses conséquences psychiques et de concevoir une stratégie thérapeutique et éducative adaptée à chaque cas. Expliquer quelle est la maladie épileptique dont la personne est atteinte et décrire ses possibles évolutions sont indispensables pour que les malades et leur famille participent aux soins en connaissance de cause, s’organisent pour leur vie quotidienne et préparent l’avenir. Si schématiquement on peut regrouper les épilepsies en généralisées ou partielles (avec manifestations plus ou moins spectaculaires ou discrètes), leur diagnostic et pronostic dépendent : de l’âge de début de la maladie, de l’étiologie (les causes repérées) dont la mise en évidence de lésions cérébrales, des expressions cliniques des crises, avec leur fréquence et leurs horaires de survenue, de l’état neuro-psychique inter-critique (entre les crises) (évaluation des fonctions d’apprentissage et analyse des comportements), des résultats, des examens EEG. des résultats d'investigations complémentaires, IRM et autres, si besoin en est. S’il n’est pas toujours possible de préciser un diagnostic à la première consultation, il est rare que cela ne puisse pas se faire lors de consultations ultérieures. Parmi les maladies épileptiques lesquelles débutent le plus souvent dans l’enfance, il faut distinguer : les épilepsies bénignes qui guérissent spontanément et sans séquelles, environ 25% des épilepsies de l’enfant, les épilepsies sévères, relativement rares, débutant le plus souvent avant deux ans dont les pronostics sont variables, qui nécessitent un accompagnement spécifique. Les épilepsies qui répondent bien aux thérapeutiques médicamenteuses, les épilepsies pharmaco-résistantes (entre 20 et 30 % de l’ensemble) dont les crises sont plus difficiles à juguler et dont les personnes atteintes ont besoin d’un accompagnement médico-socio-psychologique. Nombreuses sont les personnes avec épilepsie qui mènent une vie comme tout le monde restant vigilantes sur leurs possibles risques (ayant connaissance des facteurs favorisant ou déclenchant la survenue des crises) et suivant avec rigueur leur traitement, mais nombreuses aussi sont les personnes qui vivent mal leur épilepsie même quand médicalement elle n’est pas préoccupante. Elles se sentent dépourvues, dévalorisées, vivant dans l’isolement, etl’angoisse. Souvent elles ne se sentent pas bien comprises y compris des professionnels de santé et peu aidées pour faire face à des problèmes quotidiens qu’elles appréhendent mal ou difficilement. Il ne faut pas non plus sous-estimer les malades qui présentent des crises d’épilepsie associées à une autre pathologie plus préoccupante, c’est le cas des personnes autistes ou avec une encéphalopathie, de syndromes rares de l’enfance (maladies éponymes). Il s’agit alors de malades polyhandicapés dont les soins et les stratégies thérapeutiques doivent être différents, nécessitant un accompagnement avec une équipe pluri-disciplinaire (psychologue, psychomotricien, éducateurs spécialisés…). Aujourd'hui il faut faire face : La méconnaissance des différents et nombreuses maladies épileptiques, Au manque d’informations des malades et de leurs familles sur leur maladie, Au manque de participation active des malades aux stratégies thérapeutiques, Au manque de structures spécialisées et de diversités dans leurs accueils, Au manque d’actions pour un accès à des soins et des suivis de qualité, Les épilepsies sont des maladies complexes aux conséquences diverses, c’est chaque personne dans son individualité et sa globalité qui doit être prise en compte et accompagnée médicalement et médico-psychologiquement. Traiter une épilepsie ne peut se résumer à traiter médicalement les crises

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