2 pages dans le figaro du lundi 1er mars

Publié le par AFE - association française pour les épilepsies

L'épilepsie n'est pas incompatible, dans la majorité des cas, avec une bonne intégration. Et elle n'a pas empêché des esprits talentueux de marquer leur époque.

 

Jean-Baptiste Poquelin, dit Molière, était sujet à des crises d'épilepsie (peinture deCharles-Antoine Coypel).
Jean-Baptiste Poquelin, dit Molière, était sujet à des crises d'épilepsie (peinture deCharles-Antoine Coypel).

 

Que va devenir mon enfant épileptique ? Cette question, bien légitime, les parents des 60 000 enfants concernés se la posent tôt ou tard. Agatha Christie était épileptique tout comme Molière, ce qui ne les a pas empêchés de faire travailler les méninges de millions de lecteurs. Ainsi, on peut être épileptique et mener une vie normale. Car sur la quarantaine de formes d'épilepsies existantes, la majorité ne pose pas de problème majeur : les deux tiers sont représentés par des épilepsies isolées et de bons pronostics, même si certaines s'accompagnent transitoirement de phases d'aggravation. Il est donc grand temps que le regard des autres change. Oui, l'épilepsie est une maladie neurologique qui peut être le plus souvent contrôlée. Non, lorsqu'on s'en donne les moyens, cette maladie n'est pas incompatible, dans la majorité des cas, avec une bonne intégration. D'ailleurs, les crises disparaissent près d'une fois sur deux avant l'âge adulte.

Les écoliers atteints d'épilepsie ne font pas tous un premier cycle normal alors que l'intelligence globale n'est pas affectée pour la grande majorité d'entre eux. En cause : certains troubles de l'attention ou du langage, sans compter l'impact parfois délétère du traitement anti-épileptique. C'est d'autant plus dommage que la plupart de ces problèmes pourraient être améliorés par le suivi d'un neuropsychologue et par la présence d'une aide de vie scolaire, au moins durant les phases transitoires d'aggravation. «C'est l'un des chevaux de bataille de l'Institut des épilepsies de l'enfant et de l'adolescent (Idée*) dont le centre de Ressources aura pour vocation d'accompagner les familles. C'est capital car le simple fait de contacter l'enseignant d'un enfant épileptique pour lui expliquer comment l'aider peut suffire à sauver sa scolarité», insiste le Pr Arzimanoglou.

L'épanouissement de l'enfant passe aussi par le sport. Seules les activités au cours desquelles une perte de connaissance mettrait le jeune en danger (escalade, plongée, parachutisme, etc.) lui sont interdites. Hormis ces exceptions, l'activité physique favorise l'insertion et peut même susciter des vocations : malgré son épilepsie, Marion Clignet a obtenu six titres mondiaux et deux médailles d'argent olympiques en course de vélo : une belle victoire.

 

Bouffée d'autonomie 

 

Depuis l'arrêté du 21 décembre 2005, des compatibilités temporaires d'un an pour conduire un véhicule peuvent être envisagées après avis d'un neurologue agréé. C'est une bouffée d'autonomie pour les épileptiques qui présentent un taux de chômage supérieur à la moyenne nationale. Or il n'y a aucune raison qu'ils soient privés d'exercer certains métiers sans risque, comme ceux du secteur tertiaire (services). Les voyages d'agrément ou d'affaires ne sont pas non plus un problème, à condition d'emporter suffisamment de médicaments. Même les grossesses sont devenues possibles. Comme tous les médicaments antiépileptiques ne peuvent convenir, une adaptation (avant d'être enceinte) peut être nécessaire. Un suivi rapproché et un accouchement en milieu médicalisé font le reste…

* Idée est un projet pilote national, validé par le ministère de la Santé et en cours de réalisation par les Hospices civils de Lyon.

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